Мы оказались в ловушке

Этой весной я увидела новость о том, что в Бердске женщина по имени Екатерина 39 лет заботилась о своем сыне с церебральным параличом и в свой день рождения, в 62 года, убила его, а затем себя. Я провалилась в эту историю на день. Почему она посвятила всю жизнь уходу за ребенком, а потом убила его? Очевидно, принятию этого тяжелейшего решения предшествовала еще более тяжелая их жизнь. А какая это была жизнь? Почему она сложилась именно так? Можно ли было это предотвратить?
Я приехала в Бердск, чтобы поговорить с мужем и младшим сыном Екатерины, но они были в тяжелом состоянии, поэтому задать им вопросы не удалось. Я опросила соседей, с которыми Екатерина общалась, получила информацию, но вопросов после этого стало еще больше. Оказалось, она в последние годы серьезно заболела, и ей самой оставалось недолго. Но почему она пошла на убийство сына, если была не одна, а жила с мужем? Почему была уверена, что о сыне не позаботятся, если опять-таки у нее были родные, и к тому же семья была довольно хорошо материально обеспечена и могла позволить себе, например, нанять сиделку?
Тогда я подумала, что, поскольку все эти вопросы я не могу адресовать Екатерине, нужно поговорить с другими родителями взрослых людей с инвалидностью (именно взрослых, потому что есть разница, жить так пять лет или 35, за годы родители сильно выгорают), чтобы постараться понять, какой жизнью они живут, в какой помощи нуждаются, каково им находиться в этой рутине каждый божий день, может ли их что-то вытащить из состояния отчаяния и безнадеги, и с их помощью лучше понять и то, с чем столкнулась Екатерина из Бердска.
То есть какой-то сверхидеи у меня не было. Мне просто хотелось самой понять – почему. И когда стало понятно почему – никаких откровений, просто растить детей с тяжелыми заболеваниями в России ужасно тяжело, и матери оказываются с этой проблемой один на один – мне показалось крайне важным описать эту рутину, рассказать, что из себя представляет их жизнь. Очевидно, все мы имеем абстрактное представление о том, что растить ребенка с инвалидностью – тяжело. Но до тех пор, пока не задашь матери напрямую самые простые вопросы – как вы воюете на своей войне и чего вам это стоит – ничего про это на самом деле не поймешь.
Я до сих пор подписана на группы в соцсетях, где родители детей с инвалидностью очень откровенно обсуждают проблемы, которые их волнуют, озвучивают свои опасения и кое-какие выводы об этой жизни. Многие из этих сообщений надолго выбивают из колеи. Это то, что невозможно прочитать мельком и листать новостную ленту дальше. Это слишком легко примерить на себя. И даже на уровне примерки – эти мысли невыносимые.