«Детская онкология — коммерчески неинтересная отрасль». Почему российские дети с раком крови остались без адекватного лечения

Тему дефициты онкопрепаратов мне предложила наш шефред Настасья Коваленко. Это было осенью 2020-го, когда благотворительные организации били тревогу, говоря о дефиците сразу 26 наименований базовых онкопрепаратов.

А потом к нам в редакцию обратилась жительница Барнаула. Её дочка заболела лейкозом в 2019 году, и в регионе довольно быстро закончился импортный винкристин — базовое и дешевое лекарство, которое незаменимо при лечении рака крови. Стало ясно, что об этом нужно написать. Но историю женщины из Барнаула мы в текст так и не включили. Многие вещи она нам рассказывала просто в личной беседе и здорово помогла погрузиться в тему.

Чтобы разобраться, почему дети с раком крови остались без адекватного лечения, мы решили исследовать закупки препарата винкристин. Изначально хотели выяснить, сколько упаковок приобрели регионы. Но данные показали ещё один занимательный факт: половина госзакупок не состоялась из-за того, что никто не подавал заявки. Мы поняли, что это ключевой момент: надо разбираться, почему никто не хочет производить онкопрепараты и как это оборачивается против пациентов.

Не менее занимательным оказался и тот факт, что дефицитные онкопрепараты можно достать на сером рынке. Только за дешёвые лекарства придётся платить раз в 20 больше, а врачи могут не взять лекарства с рук — им за это грозит срок. Наверное, в этом и есть главный конфликт текста: родители платят миллионы за копеечные лекарства, а врачи рискуют свободой, вводя их пациентам.

Были ещё два разговора, которые произвели на меня сильное впечатление. Первый – когда врач-онколог рассказал мне о том, что, когда лечить нечем, приходится затягивать лечение: «цвет кожи не нравится, слабенький, не перенесёт». А второй, который стал для меня символом радости вопреки всему, — разговор с героиней, которая сама нашла препараты для своего ребенка и убедила врачей вводить препараты «с рук». Эта женщина так смела и полна веры в то, что сын обязательно поправится, что отчаяние и тоска отступают.